Plateforme Handicaps rares Auvergne Nord

Présentation

La plateforme fait partie d'un dispositif innovant et souple, qui apporte des réponses aux besoins des personnes en situation de handicap rare (HR), à tous les âges de la vie.

Elle fait partie d'un pôle couvrant quatre départements, proposant différents services et établissements : les services de l'Allier (03), de la Nièvre (58), de Saône-et-Loire (71), l'Institut des jeunes aveugles Les Charmettes, l'Ehpad la résidence Saint-Pierre (18) et le foyer La Pyramide (03). Les établissements supports de la plateforme HR sont : le foyer La Pyramide et l'Institut des jeunes aveugles Les Charmettes. Cette plateforme travail en lien avec la plateforme Handicaps rares Auvergne Sud, coordonée par le CRDV de Clermont-Ferrand.

Le handicap rare se définit par une combinaison de trois types de rareté :

• Celle des publics : 1 cas sur 10 000 (3 000 enfants et adultes suivis par les Centres de ressources handicaps rares)
• Celle des combinaisons de déficiences
• La rareté et la complexité des techniques requises

Selon l'article 0.312-194 de la loi du 2 janvier 2002, sont atteintes d'un handicap rare les personnes présentant l'une des configurations de déficiences ou de troubles associés relevant de l'une des catégories suivantes :

• L'association d'une déficience auditive grave et d'une déficience visuelle grave
• L'association d'une déficience visuelle grave et d'une ou plusieurs autres déficiences graves
• L'association d'une déficience auditive grave et d'une ou plusieurs autres déficiences graves
• Une dysphasie grave associée ou non à une autre déficience
• L'association d'une ou plusieurs déficiences graves et d'une affection chronique, grave ou évolutive, telle que : une affection mitochondriale, une affection du métabolisme, une affection évolutive du système nerveux, une épilepsie sévère.

Qui peut solliciter la plateforme Handicaps rares ?

Les personnes en situation de handicaps rares, les familles, les associations, les établissements sociaux et médico-sociaux, les Maisons départementales des personnes handicapées (MDPH), les acteurs du soin, de la solidarité et du social.

Les missions

La plateforme Handicaps rares Nord a pour vocation d'améliorer la qualité, la continuité des parcours et l'accès aux ressources des personnes atteintes de handicaps rares, et ce, à tous les âges de la vie. Elle s'adresse aux personnes en situation de handicaps rares (enfants-adultes), aux aidant s et aux professionnels. Elle assure le lien entre les différentes ressources territoriales et s'appuie sur un réseau de partenaires en alliant technicité et proximité.

Les prestations proposées 

• Evaluation des besoins
• Conseil
• Bilan/diagnostic : préconisations d'axes de travail pour les partenaires ou les aidants ; mise en place d'un dispositif complet d'accompagnement ; orientation vers une structure d'accueil répondant mieux aux besoins des personnes
• Accompagnement au plus près des besoins des personnes, des aidants et/ou des professionnels
• Interventions sur le lieu de vie, à domicile ou en établissement
• Accueil en établissement, temporaire ou de jour : pour une découverte ou une intégration progressive du milieu de vie institutionnel, permettre aux proches aidants de souffler, apporter un regard complémentaire, composer des réponses adaptées aux besoins des personnes
• Hébergement continu : accueil à temps plein